霍山血透群体素描
    2009-12-23        来源:经济参考网

    尿毒症,百度的释义“指急性或慢性肾功能不全发展到严重阶段时,由于代谢物蓄积和水、电解质和酸碱平衡紊乱以致内分泌功能失调而引起机体出现的一系列自体中毒症状。”
    现代医学认为,尿毒症是肾功能丧失后,机体内部生化过程紊乱而产生的一系列复杂的综合征,而不是一个独立的疾病,称为肾功能衰竭综合征或简称肾衰。而目前,尿毒症患者赖以维持生命的主要治疗手段,就是血液透析--用体外仪器代替肾脏的功能为人体排毒。
    霍山血透病人感染丙肝事件,让血透病人这个特殊的群体作为一个名词近来频频现身公众视野。然而,他们的真实生活,却尚不为大众所了解。

    血透病人的哀与泪

    41岁的孙志龙在患尿毒症之前,开着一家小饭馆,生活殷实,妻贤子孝。生活的拐点出现在2008年9月份。那时候,他检查出了尿毒症,维持生命的方法是一个月进行至少10次血液透析。
    病痛的折磨不仅让孙志龙逐渐丧失劳动能力,小饭馆被迫关闭,为了方便治疗,更是举家从150里之外的大山老家,搬到了霍山县医院旁边的农家出租屋。一间20平方米不到的简陋房间里,两张简易木床用帘子隔开,孙志龙和18岁的儿子睡一起,爱人睡小床。房间里除了一个破旧沙发、一台半旧冰箱、桌椅板凳之外,最值钱的就是儿子从家里带过来的一台黑色崭新、还舍不得撕去保护膜的液晶电脑。没有专门的电脑桌,就放在不足膝盖高的简易支架上,儿子用电脑还得坐在小板凳上。
    与孙志龙一同租住在这个农家院子的,还有3户,都是家离得较远的血透病人及其家属。他们中,有的人已经透析治疗三年多了,而孙志龙的家庭条件,算是他们中最好的了,有一个独立小厨房和家用电器。有的家庭只能挤在一个小单间,灶台还是自己在走廊窗户下用空心砖搭起来的。开放式的院子外面是拆迁清空的荒地,一条晴天尘土飞扬、雨天泥泞不堪的黄土泥路从医院入口主路分岔,然后弯弯曲曲地延伸到病人们所居住的院子;院子里则杂草丛生,生活垃圾堆在草丛里无人清理,与走廊上的灶台仅数米之遥。
    尽管居住环境恶劣,但跟沉重的医疗费用负担相比,他们显然已经无暇顾及。以孙志龙为例,他基本上每三天就要到县医院透析一次,每次4小时。除了透析之外,每天还要吃七、八种药,“补钙、补血的等等,还有降压的药,因为我血压偏高。”
    孙志龙告诉记者,“透析一次得花400多元,从今年开始才有医保报销,能报65%,但只是透析费,药费之类的还不算。就是这样,到现在为止为我的病已经花了十五六万了,差不多花光了家里的积蓄。”
    孙志龙认为,自己一个人生病,连累了全家跟着遭殃。“饭店不开了,经济来源断了;爱人因为要照顾我,也没有工作。幸好家里兄弟姐妹多,还能经常帮忙救济。我一个人生病,拖垮了全家。”
    28岁的程海军的遭遇也类似。生病之前,他跟年轻的妻子共同出车跑货运,生活虽然说不上富裕,却足以让一个上有老下有小的五口之家其乐融融。查出尿毒症之后,他说,“当时想自杀的心都有。”
    在经历了情绪低落、自我封闭的4个月之后,程海军慢慢接受了现实,开始在家人陪同下按照一个礼拜2次的频率在霍山县医院血透室进行血液透析治疗。“从家里到这有20多公里,我们每次坐公交车来,得花40多分钟。一般来说,尿毒症一个礼拜应该做3次透析,因为我病了,家里主要的经济支柱也没了,没有钱,只能减少次数。”程海军告诉记者,患病以来,家里已经花了7万元多了,家底已经掏空了,“就剩下房子没有卖了”;而妻子因为要照顾他不能外出打工,只能在当地一个造纸厂干活,每个月700多元,这就是目前全家的唯一收入。
    血透病人的生存困境已经引起了当地民政部门的关注。“近年来,全县因为血液透析致贫的困难群体在增加,已经成为一个新难题。我们前不久做过调查,目前全县的血透病人大概有50多人,大部分在农村。血液透析,就等于是拿钱保命。他们虽然能够按照医保和新农合政策报销部分透析费用,我们也给来自农村的困难病人每人发放了3000元的补助,但是跟高昂的治疗费用相比,这些救助都是被杯水车薪,救得了他们一个星期、两个星期、一个月、两个月,却救不了一辈子。一旦没钱,他们连命都保不住了。”霍山县民政局局长罗瑞雪向记者介绍说。

    感染丙肝的高危人群

    除了本身的高昂治疗费用之外,血透病人还面临着高于常人的感染丙肝的风险。
    据安徽省卫生监督所传染病监督处副主任、医学硕士马志鑫介绍,丙肝的传播途径比较多,主要有血液传播、性传播、母婴传播。此外,日常生活中的亲密接触也可能传播,如共用剃须刀、牙刷,美容上用的纹眼线、纹身等。“血液透析是丙肝传播的一个重要途径。”
    马志鑫表示,由于血液透析是近十来年才发展起来的,而丙肝相对甲肝、乙肝来说也是一个比较新的疾病,对于这种疾病的认识目前还不够深入,我国的流行病预测尚未扩展到这方面,没有在全国范围内做过流行病学调查,因此尚没有直接证据证明血透比较容易感染丙肝。
    但记者在安徽省立医院、六安市人民医院等采访时,一些医护人员则表示,血液透析感染丙肝的风险确实高于常人。
    被免职之前的霍山县医院院长叶义军在接受记者采访时说,从国内外行业规律来看,血透病人感染丙肝的几率较高是事实。“做血透治疗的时间越长,感染的几率就越高,国外先进国家也无法彻底避免。我国目前的感染几率也在30%左右,这是世界性难题。但是丙肝病例在用药治疗后大部分是可转为阴性的。”
  安徽省立医院血透室一位值班医生对血液透析人群是丙肝感染的高危人群也表示赞同。他认为,“血液透析病人如果有乙肝和丙肝,肯定会造成感染,在任何地方这种情况都是存在的,关键是医院方面是否严格按照规程来操作,分区隔离、单独操作以及做好消毒工作。但是要说明的是,就算是严格按照现在的规程操作,透析病人的感染率仍然要比普通人群要高。”
    “应该说,在对血制品进行严格监管之后,通过血液传播丙肝的概率已经明显较少了,但是还是难以避免。”安徽省省立医院传染科副主任高人焘表示,一方面是因为丙肝从感染到发病的窗口期较长,常常检测的时候病人正处于窗口期,检测不出来也是有可能的;二是因为血透机器是体外循环的,管道相同,如果消毒等等方面没有做好的话,包括操作人员本身的污染,都可能造成污染。“所以医源性的污染,一定要避免。”

    未来之路艰辛漫长

    霍山血透病人感染丙肝事件随着在医院院长被撤职、相关人员受处分之后,似乎已经暂告一个段落。然后,对于旧患未愈、又添新伤的血透病人群体及他们的亲属来说,未来的道路艰难而漫长。
    “本来就是重症了,现在又添了丙肝,这不是要命吗?”孙志龙摊开双手,一脸无奈。
    42岁的陈晓凤讲到爱人汪礼森的病情,也是止不住抹眼泪。“家里他母亲糖尿病高血压后遗症生活不能自理,全靠他父亲照顾;两个孩子大的15岁,小的11岁。为他治病三年已经花了20多万元了,亲戚朋友能借的已经借遍了,今年是靠着上月报销的钱给他交下月的透析费,这样滚动来的,不然还真交不起钱了。现在又得了丙肝,以后的日子真不知该怎么过了。”
    而更让血透病人和家属担心的是,由于很多血透病人感染丙肝后发现较晚,在日常生活中密切接触的亲属可能也会被感染。“我们本来就身体不好,得了也得了,但是最可恨的是没有早点知道,也好及时让家里人注意一些。”在霍山县医院透析了两年的王道全对记者说。
    “我现在最担心的就是小孩,不知道他们有没有被传染上。我们大人苦点累点都没关系,但是希望他们能健健康康,不要遭罪。”陈晓凤也表示。
    针对血透病人和家属的担心,霍山县医院已经承诺将根据个例会诊及治疗方案,承担所有感染者治疗费用除医保和新农合报销部分外的费用。对于丙肝病毒感染者的密切接触者,也将根据其本人意愿,由县医院给予免费体检,诊断为丙肝病毒感染者的治疗费用由县医院承担。
    然而,病人和家属对此仍然抱有疑问。“丙肝对正常人来说还是比较好治的,可以打干扰素。但是对我们尿毒症病人来说很难,听说打干扰素会有很大的副作用,有一些病人损害比较严重的好像还不能打。所以就算医院免费治,还不一定能治好,也不知道他们会用哪种方式给我们治。”王道全如是说。
    程海军也表示,“以后的路怎么走心里还没底,但是目前最希望还是能尽快治好丙肝。希望医院能召开专家论证会,对我们的治疗方案进行科学论证。病上加病对我们来说已经是雪上加霜了,我们希望他们能够更好的补救,而不是越补越糟。”

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