“治疗矮小症花费巨大,一般来说,一个10岁的孩子治疗矮小症,每年要花4-5万元,普通家庭很难承受。”河北省儿童医院儿童保健科主任刘丽君告诉记者。
在2013年中国儿童生长发育健康传播行动河北站的活动中,北京矮小联谊会发起人逯家蕊告诉记者,矮小症在经济不发达地区发病率通常较高,治疗费用对很多家庭来说都是天文数字,矮小症患者急需社会关注。
据悉,2007年,当时的劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民医疗保险儿童用药有关问题的通知》曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。
但目前仅有上海、杭州等少数地区实现了这一目标,例如,上海的矮小症患者能够报销50%的医药费用,但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,这导致一些经济不宽裕的患者家庭依然负担沉重,部分患者家长因为经济原因停止对孩子的治疗。
刘丽君主任表示,矮小症患者的治疗时间长,花费巨大,虽然目前有一些生长激素的生产厂家和专项基金向困难患者家庭提供帮助,但是这样的救助毕竟还是杯水车薪,她呼吁社保部门把儿童矮身材作为特殊疾病进行研究,考虑纳入医保的可能性。