近日，在第八届中国国际进口博览会2025“ESG与可持续发展领导力”主题活动上，阿里健康以其创新的公益实践成为焦点。其中，聚焦罕见病群体的“柠檬宝宝关爱行动”入选《2025中国企业社会责任故事荟》，为企业如何将业务能力转化为可持续的社会价值提供了创新范本。 

从“一次援助”到“关爱平台”：一个ESG实践样本的进化之路

阿里健康对罕见病群体的关注，始于一次紧急求助——2022年初，上海十几名甲基丙二酸血症、丙酸血症婴儿特殊医学用途配方奶粉（下称“特医奶粉”）储备不足，一名患儿甚至已经出现休克症状，急需救命的特医奶粉。

“特医奶粉一食难求”，这是以甲基丙二酸血症和丙酸血症为代表的遗传代谢类罕见病患儿过去长期面临的救命粮困境。这类罕见病多发于新生儿，因为基因的缺陷，他们无法代谢某些氨基酸，连吃母乳都可能发生酸中毒，所以被家长们称为“柠檬宝宝”。患者只能终身服用辅助代谢的药物和特医奶粉，以及严格控制饮食来维持生长发育。

正是这次紧急的求援，使得阿里健康关注到柠檬宝宝们的救命粮困境。罕见病患者数量少，分散在全国各地，特医奶粉企业难以触达，更难以统计到他们整体的需求量，形成“患者买不到，企业不敢产”的供求“真空”。患者长期依靠海淘、代购，价格高昂、时常断供、物流时间长，这才有了紧急求助事件的发生。

阿里健康搭建罕见病关爱平台，聚焦甲基丙二酸血症为代表的遗传代谢类罕见病患儿群体，创新地采用“以需定供”C2M模式，成功解决了患儿特医奶粉“买不到、买不起”的核心痛点。平台通过精准聚合罕见病患者散发且少量的需求，反向驱动生产企业，不仅确保了产品的稳定供给，还通过提升供应链效率以及公益投入降低了患者的经济压力。这一创新模式因其显著成效，近日入选《2025中国企业社会责任故事荟》案例，成为企业履行社会责任的典范案例。

在中国企业社会责任故事荟案例发布现场，阿里健康公益运营总监杨栋栋对这一案例进行了深度分享。他指出，阿里健康罕见病关爱平台可持续发展的关键在于其创建的“以需定供+多方生态共付”模式。“企业帮一点、患者付一点、公益捐一点”，这一多方共付模式的成功推行，正是基于阿里健康扎实的电商能力和平台企业联动生态伙伴的能力。把稀少、罕见的需求与平台生态丰富的供给能力匹配，满足“罕见”的需求。有别于传统的一次性捐赠，阿里健康罕见病关爱平台基于公益的初心，发挥自己和生态商家的业务能力，实现了罕见病特医奶粉长期不断供。杨栋栋分享道，“去年，一位异戊酸血症患儿爸爸告诉我，他完全没有老患者们的‘囤货焦虑’，（平时）不用抢货或者囤货，快吃完了随时买，两天就到了。”

以电商核心能力构建可持续公益新模式

在进博会主题活动现场，阿里健康资深副总裁马立发表了“商业向善的内化：可持续发展的基石”的主题演讲。她表示：“真正可持续的企业社会责任，不是偶尔的额外付出，而是核心能力的持续自然延伸。对我们而言，就是将电商平台的供应链管理、精准需求匹配和生态连接能力，转化为解决罕见病群体用药难题的基础设施。”

ESG是企业可持续发展的基石，阿里健康始终探索“用业务的能力做公益”，将企业能力注入企业社会责任，罕见病关爱平台推动了公益从“单向捐赠”向“可持续生态”转型，形成了具备向上动力的良性循环。从短期捐赠到长期赋能，从单向输血到需求驱动。这种“商业能力与社会价值”的良性循环，创造了“需求驱动供给”的新型援助模式。通过电商平台特有的需求聚合能力，实现了社会资源的精准配置和高效利用。（邹易）