血友病是一种典型的罕见病，在中国有大概15万名患者，患者只要有凝血因子补充便可像常人一样生活，如果不能及时治疗则会频繁出血、关节变形致残甚至危及生命，且这种疾病与生俱来、伴随终身，医药花费巨大。记者日前采访河北省血友病群体了解到，虽然国家近年来出台多项医保政策改善血友病患者就医困境，但因国内人血制品供应紧张，国产人血因子紧缺，一些地方对医保政策落实不到位等原因，导致血友病人就诊依然困难。
伴随终身 负担沉重
血友病是一种典型的伴性遗传性凝血功能障碍疾病，患者体内因缺少凝血因子导致无法正常凝血，河北省大约有2000多名患者。血友病药品花费高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致残，不能融入正常学习和工作中。
记者采访了解到，不少血友病人自幼发病，成人后在没有大病的情况下，每年药品花费在2到3万元左右。据河北血友之家统计，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800单位国产因子来计算，一年用药量大约为76000多元，目前按政策可报销60%，每年个人需负担三万多元。如果用进口药则每年需要自付86000多元。
家住石家庄的訾华敏的儿子患有中型血友病，她说，儿子今年大出血，截至4月已经用了186支进口因子，一支250单位的需要1122元，一共花了208692元，因为进口药购买时需要先自付10%，剩下的钱报销60%后，还需自费95000多元。国产药相对便宜，300单位一支只要540元，但只在几家医院有，而且每次限购几支，根本不够用，只能选择进口药。
“这个病就是无底洞，有钱就能保住，没钱就没有希望。”衡水市饶阳县李刚村的韩振飞4岁时被确诊为血友病。他说：“我只在当时抢救时用过凝血因子，后来因为用不起，就再也没用过。从确诊到现在的28年中，承受了无数次疼痛，实在熬不住了就用止疼药，最多时用过50片。父母已经60岁了，可我现在生活都不能自理，在孤独无助、反复疼痛的生活中，觉得活得没有希望。”
记者了解到，这些成人后因病治残的血友病人的生活尤其困难，他们没有生活来源，却要用高额的药品，而且父母都年老体衰，无力负担他们的医疗费用。武强县一名患者说，从小因为治病家里一贫如洗，父母去世后靠哥嫂照顾。“为了自食其力，我去学了服装裁剪，但因为双腿残疾、频繁发病，没有哪个厂家愿意接受我，我不能挣钱，就没钱治疗，这样更加剧了病情，我们这群人就生活在恶性循环的生活中。”
特效药品短缺 发病只能硬扛
血友病人只要有凝血因子补充就可像常人一样生活，病人出血后第一时间输注凝血因子，可节约用药量、降低致残危险。但记者了解到，从2007年起，用于血友病治疗的国产因子供应紧张，现在河北省只有几家医院有药，而且不能为病人按需开药，只能限量供应，很多血友病人因为不能及时买到药品延误了病情。
磁县64岁的焦灵的儿子和外甥都是血友病，儿子今年40岁，从2岁开始发病。焦灵说，这几年国家政策好了，可以从门诊拿药回家自己注射，一年没有大病的情况下医药费在2万到3万元。但难题是药品太缺，在县里买不到，只能凭个人本事去买。肥乡县30岁的苗建林说，邯郸市中心医院是邯郸地区唯一能购买到因子的医院，一次只能拿2支。但出一次血的话必须每隔8个小时用2支药、连续用2天才能止血，这样每次出血至少需要12支。没药只能硬扛着，现在腿不能打弯，已经落下了残疾。
来自武安市的赵延明从16岁开始发病，他体内缺少凝血因子九。他说：“缺少第九因子的病人更少，药品更难买，而且第九因子没有纳入报销范围。目前邯郸市中心医院一个月只配置十几支第九因子，根本不够用。像我一个月得输一两次，一次最少需要2到3支。没药怎么办呢，只能依赖消炎、止痛药维持。”
一些血友病人反映，目前国产凝血因子有3种，上海海莫莱士主要在南方销售，河北买不到。安徽绿十字目前没有生产。河南康斯平只有在河北医科大学第三附属医院有，但时断时续，限购一人一次5支。河北医科大学第二医院血液科副主任医师张敏宇介绍说，国产凝血因子是从血浆里提取，因国内人血制品供应紧张，国产人血因子近年来一直紧缺，进口因子一直能保证供应，不过价格约是国产因子的2倍。
医保政策有不少 只是落实不到位
河北省从2010年相继出台多项医保政策，目前血友病已被纳入全省新农合门诊慢性病和20种大病保障范围内，部分城市城镇医保也将血友病纳入门诊慢性病和门诊特殊病行列，改善了血友病患者用不上药、用不起药的困境。
但记者了解到，这些政策在各地落实不一，有些地方没有开通门诊特种病，有些地方仍不能报销，造成患者就诊依然困难。井陉县一名血友病人介绍说，从2011年河北省将凝血因子八纳入新农合报销药物目录以来，在乡、县、市级医疗机构根本买不到，只能大老远到省里购买。根据政策规定，特殊病种大额门诊补偿中，血友病应比照住院病人补偿办法予以补偿，但省级医院门诊起付线高达1500元，报销比例只有55%，可享受到的实惠打了很大折扣。
有些地方办理门诊特种病手续复杂，每年需开诊断证明和验血检查报告，因地方医院不具备确诊条件，导致患者每年要到省级以上医院检查。此外，石家庄一些患者反映，石家庄城镇医保已将血友病纳入门诊特种病，但按政策规定需先按药价全款个人垫付，再逐级申报报销，报销时间大约需要2个月左右，很多家庭因无力承担大额药费放弃治疗。他们希望医保部门在政策的制定上能考虑到血友病的客观情况，让血友病人在医院直接支付报销后的价格，并对进口药品适当降低自付比例。
不少血友病人呼吁，血友病作为一种罕见病，社会公众认识不到位，河北省按人口来说应有2000多名血友病人，但在河北省血友病诊疗中心登记的只有200多人，这也是导致政策帮扶不到位、国家药品供应跟不上的重要原因，甚至很多病人都不知道自己的身体状况，往往因一件小事失去性命。他们建议加大对血友病健康知识宣传，并在婚检和孕检工作中予以预防。